Lag en pasientforening

Stå sammen!
Vi vet alle at pasienter med smerter og sykdom i vulva dessverre er lite prioritert i helsevesenet, og dere har ingen egen pasientforening. Behovet for å opprette dette er sterkere enn noen gang etter at tilbudet om hjelp ble ytterligere innskrenket etter 01.03.20. Visste du at de aller fleste andre sykdomsgrupper har tilhørighet til en pasientforening?
En pasientforening jobber for at pasientgruppen skal bli hørt og prioritert, for at rettigheter skal ivaretas, og for økt kunnskap. Det er også et viktig sted for fellesskap og støtte blant medlemmene. Pasientene får en viktig stemme å bruke ovenfor oss i faggruppene, fordi vi sammen får mye større påvirkningskraft politisk.
Dermed kan vi stå sammen om å gi dere en bedre hverdag.
En forening skal opprettes og driftes av pasientene selv, og vi ønsker med dette å kaste ballen videre til dere for å se om dette kan la seg gjøre. Kanskje er du som leser dette en av de som kan bidra?

Hvordan komme i gang?
For å gjøre det enklere for dere å komme i kontakt med hverandre, benytter vi vår egen mailadresse post@vulva.no hvor man kan melde seg hvis man vil jobbe med å opprette en forening. Vulvaforum/vulva.no vil så sette dere i kontakt med hverandre, slik at dere kan jobbe videre uten oss.
Man trenger ikke være mange i startsfasen, men et minimum bør være fire styremedlemmer og minimum to vararepresentanter. Herunder må dere velge leder og nestleder. Sekretær og økonomiansvarlig er også funksjoner som må dekkes. Dette avgjøres/stemmes over på stiftelsesmøtet. Videre må man ha generalforsamling årlig.
Bruk gjerne andre pasientforeninger som inspirasjon til å lage deres egne vedtekter. Her er noen eksempler på foreninger som har overlappende interesser: Endometrioseforeningen i Norge. https://www.endometriose.no Foreningen for kroniske smerter https://www.kroniskesmerter.no
Når navn på forening, vedtekter og protokoll er på plass sender man inn søknad og info til Altinn for å bli registrert som organisasjon/forening.
For å hjelpe dere å rekruttere medlemmer, kan vi oppfordre til medlemskap i foreningen på Vulva.no og bruke kontaktnettet vårt via bl.a. Vulvaforum med over 200 medlemmer (tverrfaglig forening for helsepersonell som jobber med vulvasykdommer).
Etter man er registrert kan man evt. søke midler hos fylke/kommune eller for eksempel stiftelser.
Det kan være lurt å ha to kontonummer. En konto for medlemsavgift (eksempelvis hovedmedlem, familiemedlem, sponsormedlem), og en for gaver (som kan øremerkes).

Øvrige tips
Finn en paraplyorganisasjon dere kan melde dere inn i.
StyreWeb er en skylagringstjeneste som inneholder blant annet regnskapsprogram, medlemsprogram, protokolloversikt og e-post. Se tips https://www.frivillighetnorge.no/ under fanen «verktøy».

Lykke til!
Mvh Vulva.no

Takk til Øystein Holmelid i Foreningen for kroniske smertepasienter for råd og veiledning. https://www.kroniskesmerter.no/