Illustrasjon hender foran underliv

Min erfaring med lichen sclerosus

Av Ingrid, 24 år 25.06.2021

Ingrid forteller om sin personlige erfaring med lidelsen Lichen sclerosus.

Utredelsen

Jeg er en 24 år gammel kvinne som fikk påvist Lichen sclerosus høsten 2019. På det tidspunktet var jeg 22 år gammel. Plagene startet da jeg var 15 år, med voldsom kløe nedentil, rifter, sår og svie ved både samleie og toalettbesøk. Fra jeg var 16—22 år gammel var jeg på fire gynekologiske undersøkelser, med fire forskjellige leger. Alle ga meg det samme svaret; dette var bakteriell vaginose. Jeg gikk på utallige kurer mot dette, men ingenting hjalp. Da jeg endelig fikk en lege som tok plagene mine seriøse, og reagerte på at huden min i underlivet var helt hvit, henviste hun meg til en gynekolog. Da fikk jeg svar på hva som i alle disse årene hadde plaget meg og jeg fikk diagnosen LS.

Den skjulte sykdommen

Som barn og ungdom var jeg en aktiv jente, som gikk på idrettslinja på videregående og som spilte fotball på seniornivå. Plagene jeg hadde i underlivet gjorde meg urolig for alle overnattingsturer med klassen, hotellopphold i forbindelse med fotballkamper, og ellers det å sove sammen med andre. Jeg pleide nemlig å våkne om natta av at jeg klødde meg selv nedentil, så hardt og dypt at jeg jeg hadde blod under neglene og var sår i hele underlivet. Dette skapte store bekymringer ved at jeg var redd andre skulle tro jeg onanerte. Ettersom jeg gjorde dette i søvnen, hadde jeg ingen kontroll over hvor synlig det var eller om folk fikk det med seg. Store bekymringer bygget seg opp hver gang jeg måtte sove sammen med andre, og jeg skjemte meg enormt mye. Jeg turte heller ikke si fra, ettersom jeg opplevde det som pinlig og skjemmende. Dette var en tung og belastende byrde som tok fra meg mye glede ved overnattingsturer og liknende.

Tiden etter diagnosen

Da jeg fikk diagnosen hadde den voldsomme kløen fra ungdomsårene gitt seg. Mine indre kjønnslepper var smeltet helt vekk, noe jeg ikke hadde oppdaget før gynekologen påpekte det. I tillegg ble jeg opplyst om at jeg hadde sammenvoksinger på venstre side av kjønnsleppene, og rundt skjedeåpningen. I starten leste jeg meg litt opp på sykdommen og slo meg til ro med det, ettersom jeg på det tidspunktet ikke hadde de verste plagene. Jeg begynte på kortisonsalve og merket straks at den hvite huden gradvis fikk mer og mer farge. Etter hvert begynte smertene å komme, og jeg har perioder hvor det føles ut som hele underlivet er i fyr og flammer. Da har jeg ikke sjans til å ha samleie og jeg kan slite med å gå, sitte og ligge. Jeg kan våkne på natta av sterke smerter, og piner meg gjennom lange arbeidsdager hvor det for hvert steg kjennes ut som underlivet skal rives av.

Psykiske plager

Jeg har nå innsett alvorsgraden av sykdommen, og merker at de psykiske plagene som sykdommen medfører er like ille, om ikke verre, enn de fysiske plagene. Jeg er mye bekymret, og blir opprørt hver gang jeg får tilbakefall og kjenner på ubehag og smerte. Jeg tenker mye på fremtiden, og uroer meg mye. Jeg føler jeg skuffer kjæresten når jeg må avbryte samleie på grunn av smerter, i tillegg til at jeg i de tilfellene føler en enorm skuffelse over meg selv. Ved gode perioder føler jeg på en trang til å ha mye sex, og ender opp med å presse kjæresten min mer enn han ønsker. Ved dårlige perioder føler jeg meg som en byrde, og presser meg i stillhet gjennom smertefullt samleie så langt det går, for å ikke være den som «ødelegger». I tillegg er jeg mye bekymret for fremtidig graviditet og fødsel, og ytrer mye redsel angående disse temaene. Jeg frykter at jeg aldri vil kunne ha et normalt sexliv igjen, og sliter med tanker om at jeg er og blir en byrde i forholdet og fremtidig familieliv. Dette er en tung og slitsom sykdom å leve med, som er både fysisk og psykisk belastende. Jeg forsøker likevel å være håpefull, og jobber med å se lysere på fremtiden og tillate meg selv å ha dårlige perioder.

Kommentar fra redaksjonen:

Denne historien illustrerer fortvilelsen man føler ved å få en kronisk hudsykdom i underlivet. Forskning viser at med riktig behandling vil mer enn 90% av alle med lichen sklerosus få minimalisert sine plager.

Les mer om lidelsen Lichen sclerosus her