Bakgrunn Vulva.no

Det er et stort behov for informasjon og en betydelig kunnskapsbrist rundt ulike kroniske sykdommer i underlivet hos kvinner. Spesielt gjelder dette lidelser i vulva, som ofte havner mellom de to fagmiljøene dermatologi og gynekolog. I mange år har det vært lite engasjement overfor denne pasientgruppen i Norge.

Hvorfor har vi laget Vulva.no?

Vi som til daglig arbeider med vulvalidelser har gjennom lang tid sett at behovet for mer informasjon blant pasienter, allmennleger og spesialister i hud og gynekologi er overveldende. I økende grad ser vi at pasienter blogger og chatter om ulike diagnoser og symptomer, ofte med mangelfull innsikt i sykdommen.  Pr i dag eksisterer det ikke en nettside som har samlet informasjon om vulvaplager, og pasienter forteller at de får lite eller dårlig informasjon på nettet. Dessverre får ofte ikke disse pasientene den hjelpen de trenger. Vi opplever også at helsepersonell ofte opplever vulvalidelser som krevende og utfordrende, og dermed har behov for en faglig trygg nettside.

I langstrakte Norge er det utvilsomt også et stort behov for etablering av nettbasert kunnskap for både helsepersonell og pasienter. Kun et begrenset antall pasienter får tilgang til konsultasjoner og klinisk undersøkelse på en av Norges to vulvaklinikker, lokalisert i Oslo og Trondheim.

Vulva.no

Vi har ikke laget Vulva.no som  en nettbasert lærebok. Det finnes mye annen detaljert og grundig utenlandsk litteratur på området.

Vi har i stedet forsøkt å samle vår felles kunnskap om ulike henvisningssteder, tilpassede pasientinformasjoner og oversikt over undersøkelser og behandlingsrutiner tilpasset «norske» forhold. Vårt mål med sidene er å gi praktisk veiledning.

Kilder er klinisk erfaring fra vår egen langvarige praksis med vulvasykdommer, i tillegg til en del eksterne nettbaserte faktakilder.

Innhold

Nettsiden Vulva.no er laget 2-delt – en del for pasienter og en for helsepersonell.

Informasjonen til helsepersonell er forsøkt laget så kortfattet som mulig, slik at den kan brukes i hverdagen ved en konsultasjon.

Informasjonen til pasienter er derimot mer detaljert og forklarende.

  • Vi har lagt inn aktuelle pasientinformasjoner om ulike sykdommer lokalisert i vulva, som psoriasis, eksem, herpes, kroniske soppinfeksjoner, vulvodyni (vestibulitt), lichen sklerosus, lichen planus og plasmacellevulvitt. 
  • Vi informer om Vulvaklinikken og andre klinikker med åpningstider, henvisningsrutiner, leger etc.
  • I tillegg legges det inn linker til andre aktører som ønsker å ta imot pasienter med vulva og bekkenplager. Vi håper å knytte til oss aktører fra hele landet slik at man lettere kan få god hjelp der man bor.
  • Vi skriver om forskningen som gjennomføres på vulvasykdommer i Norge.
  • Det legges ut informasjon om Vulvaforum
  • og om kurs for helsepersonell om vulvaplager i Norge og Europa.

Bakgrunn

Vi har fått midler for å opprette Vulva.no av Nasjonalt kompetansesenter for kvinnehelse ved Oslo universitetssykehus og Novartis, og har over en 2 års periode jobbet med å lage innhold og tilrettelegge nettsiden.

I Norge har vi kun to vulvapoliklinikker som har svært begrenset kapasitet, lange ventelister og som er ukjent for mange helsepersonell. Vi ser på Vulvaforum og Vulva.no som et skritt for å bygge opp et bedre tilbud til våre pasienter i det langstrakte Norge, samt en mulighet til å skape et fagmiljø for helsepersonell som jobber med disse kvinnene slik at kunnskapsnivået blir bedre i hele landet. I våre naboland Sverige og Danmark har vulvapasienter fått langt større plass i helsevesenet. Der er det vulvaklinikker med tverrfaglig kompetanse i store deler av landene, og det har lenge vært foreninger for helsepersonell som jobber med denne pasientgruppen med nettsider for helsepersonell og pasienter. 

Vulvaforum har hatt hovedansvaret for opprettelsen av Vulva.no, og vil være ansvarlig for videre drift og oppdatering av innholdet på denne nettsiden. Andre medlemmer av Vulvaforum er viktige tilleggsaktører for faglig innhold og påfyll,  sikring av videre utvikling og tilknytning til andre seriøse aktører via ulike linker.

Gruppebilde av vulvaforums medlemmer

Vulvaforums medlemmer samlet til møte.

 

Styret i Vulvaforum (som består av dermatolog, gynekolog, fysioterapeut og sexolog) er hovedansvarlige for etableringen og driften av denne nettsiden. Medlemmene i styret er tilknyttet Vulvapoliklinikken i Oslo, Sex & samfunn, og Storo og Nydalen mensendieck og fysioterapi,og har alle lang erfaring med å hjelpe pasienter med ulike vulvalidelser, og representer det norske fagmiljøet som referansepersoner for lidelser i vulva. Vi arrangerte i november 2018 Norges første kurs i Vulvasykdommer i regi av Den Norske legeforeningen. Vi tar imot andre leger og fysioterapeuter fra hele Norge for opplæring i vulvalidelser på våre arbeidsplasser, deltar årlig på internasjonale kongresser, har drevet kontinuerlig forskning på vulvalidelser siden 2008, bidrar til å skrive lærebøker om vulvalidelser og holder innlegg på internasjonale vulvakongresser.

Hovedansvarlige for å utforme Vulva.no har vært Anne lise Ording Helgesen og Trine Aarvold.

 Anne Lise Ording Helgesen er faglig redaktør og hudlege, og har tatt sin doktorgrad på sykdommer i vulva i 2017. Hun arbeider til daglig som den mest erfarne overlegen på Vulvapoliklinikken ved Oslo Universitetssykehus.

Trine Aarvold fra Sex og Samfunn og Ung.no har lang og bred erfaring fra kunnskapsformidling om seksuell helse til både helsearbeidere og unge pasienter.                               

Ida Holøien har vært ansvarlig webdesigner og Natalia Stiris Frang har vært hovedansvarlig for illustrasjonene.

Vårt overordnede mål er å bidra til å hjelpe pasienter med ulike vulvalidelser, derfor vil vi dele vår erfaringen med alle dere som ønsker oppdatering og hjelp for bedre tilnærming til denne pasientgruppen.

Vi håper derfor denne nettsiden vil være til nytte både for pasienter og helsepersonell!

31.01.19

Anne Lise Ording Helgesen                                     

Faglig redaktør og leder av Vulvaforum